KETUA Penerangan Bersatu, Datuk Wan Saiful Wan Jan menyambut baik usaha Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) menubuhkan sebuah tabung untuk membantu mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa atau ‘rare diseases’.
Beliau berkata, pengumuman itu sangat dialu-alukan kerana ia sesuatu yang ditunggu-tunggu oleh pesakit ‘rare diseases’ memandangkan kos rawatan penyakit terbabit boleh mencecah jutaan ringgit.
Wan Saiful berkata, apa yang perlu dilakukan kini ialah melancarkan sebuah dasar yang benar-benar komprehensif, merangkumi semua penyakit yang dikategorikan sebagai ‘rare diseases’.
“Dasar ini seharusnya disegerakan dan jangan dilengahkan. Persatuan-persatuan yang menjaga kepentingan penghidap ‘rare diseases’ perlu disokong, dan juga terus dilibatkan dalam proses pembentukan polisi yang berkaitan.
“Mereka mempunyai pengetahuan dan pengalaman yang mendalam mengenai isu ini.
“Pesakit yang menanggung ‘rare diseases’ ini perlu dibela kerana telah sekian lama mereka tidak mempunyai tempat untuk bergantung,” katanya.
Dalam pada itu, Wan Saiful berkata beliau mula mebangkitakan isu mengenai ‘rare diseases’ ini sejak sekitar 2015 termasuk bertemu dengan persatuan, penyelidik serta syarikat farmaseutikal yang terlibat dengan penyakit terbabit.
“Pada masa itu, terlalu banyak perkara yang masih perlu dilakukan kerana di Malaysia, definisi yang tuntas apa yang dimaksudkan sebagai ‘rare disease’ masih tidak jelas. Polisi khusus mengenai ‘rare diseases’ pun tidak sempurna,” katanya.
Jelasnya lagi, beliau mula mencadangkan kepada kerajaan agar menubuhkan sebuah tabung untuk membantu pesakit pada 2016, dan lebih penting lagi satu dasar yang komprehensif mengenai ‘rare diseases’.
“Saya masih ingat pada waktu itu kami yang beberapa orang ini agak ‘keseorangan’ kerana bilangan mereka yang bercakap mengenai ‘rare diseases’ amat kecil.
“Bagaimanapun, hasil dari dorongan berterusan, usaha kerajaan ke arah ini mula menjadi lebih jelas sejak 2019. Langkah yang baik telah pun dimulakan oleh KKM,” katanya.
Terdahulu, media melaporkan, Kerajaan sedang berusaha mewujudkan dana bagi membantu pesakit yang menghidap penyakit jarang jumpa untuk mendapatkan rawatan.
Timbalan Menteri Kesihatan, Datuk Dr Noor Azmi Ghazali, kewujudan tabung itu perlu kerana rawatan untuk penyakit jarang jumpa sangat mahal dan keluarga pesakit biasanya tidak mampu untuk menampung kos terbabit. – Malaysiapost